ספרו של רני וייס
"מאוד עצוב להיות אוטיסט" קרא לספרו אברהם חובב, איש צעיר שסבל מאוטיזם; "טוב עולמי מעולמכם", כתב לי נער אחד; והיה מי שאמר "אני לא רוצה להיות האיש שבתוכי". הצצות אלה לעולמות כמוסים מהוות קצה חוט להבנה של תופעת האוטיזם, שהקהילה המדעית עוסקת עדיין בחקר חידתה. ל. קאנר תיאר ב-1943 את תסמונת האוטיזם הקלאסי, אחריו, בשנת 1944, פרסם הנס אספרגר את תיאורי המקרה שלו. ששניהם בחרו במושג 'אוטיזם' כמגדיר להפרעה ההתפתחותית שתוארה.
המושג אוטוס (autos, ביוונית "עצמי"), נבחר על ידי קאנר ואספרגר כדי להסביר מצבים של התכנסות האדם אל תוך עצמו, של צמצום והתנתקות מהסובב, פרישה מהמארג של החיים החברתיים, יציאה אל מחוץ למעגל והתמקדות מוחלטת בעצמי.
במהלך השנים שויכו מצבים מגוונים להגדרת האוטיזם. למצבים אלה יש מאפיינים שונים אשר נלווים למכנה משותף בסיסי: הפרעה תקשורתית וקושי בהתערות חברתית, קושי בהבנה ושיפוט של סיטואציות חברתיות, קושי ביחסים עם הזולת והבנת צרכיו של האחר. לאורך השנים הוגדרו תת קבוצות לתופעה הרחבה, יחד הן חוסות תחת הכותרת של "הפרעה התפתחותית" ויוצרות את "הספקטרום האוטיסטי".
הקהילה הטיפולית הגדירה קריטריונים לאבחון התופעה. קריטריונים אלה מופיעים בקובץ המדריך הפסיכיאטרי – DSM והם מקובלים על ידי המומחים בעולם המערבי. רק לאחרונה נערכו שינויים בקובץ החדש – DSM-V. מדריך זה הוא המקובל בקרב מערכי האבחון, אם כי ישנם נוספים.
מערכי האבחון מתייחסים לכמה קריטריונים אשר מגדירים הפרעה אוטיסטית:
* צמצום תחומי עניין והתכנסות.
* קושי בוויסות ובהתאמת תגובה באופן סינכרוני להתרחשות.
* התנהגות בלתי מתואמת שמאופיינת בחזרתיות, בתנועות סטריאוטיפיות ובגרייה עצמית.
* לקות תקשורתית עם ובלי הפרעה שפתית.
מקובל לחשוב שאצל האדם האוטיסט אין כוונה תקשורתית במלל. יש לו קושי בניהול דיאלוג קוהרנטי, בהבעת רעיון, בהתייחסות לתכנים ובהגמשת החשיבה בהתאם לתוכן הנדון,תגובותיו המילוליות מאוד אסוציאטיביות. חוסר בדמיון וקושי בהסמלה הם תהליכים לוקים שמאפיינים את תפיסת העולם האוטיסטית. היום אנו נחשפים לטווח רחב של מאפיינים אלה הנמצאים תחת הגדרות הספקטרום האוטיסטי (ASD).
בעשור האחרון הורחב הספקטרום ועלתה שכיחות האוטיזם, בעיקר באבחנת הסובלים מ-PDD ומ- PDD.NOS . ריבוי תתי הקבוצות בטווח הספקטרום מעיד על מגוון רחב של תופעות שמתגבשות לפרופילים שונים והוא מחזק את ההנחה שאין המקרה האחד דומה לרעהו. ההבדלים האינדיווידואליים משמעותיים בכל רמות התפקוד: קוגניטיבי, התנהגותי, תקשורתי, חברתי.
רמת היצירתיות של כל ילד וילד, כל אדם ואדם גם היא שונה.
התפתחות המחקר ועליית המודעות לתופעה ומקורותיה מייצרות מערכי אבחון קטגוריים שלא פעם "מאבדים את הילד שמאחורי התסמונת". כך, על אף שהאבחנה מתקבלת לאחר הערכות ואיסוף מידע על ידי צוותים רב-מקצועיים מנוסים, הרי שחקר נפשו של הילד האוטיסט, הבנת המהויות האישיות שלו, צרכיו, אופיו ורגישויותיו הם תפקידים הנופלים בחלקו של ההורה. ההורה אמור לדאוג ולהגן על ילדו, להבינו, לגשר בינו לבין העולם המציף והמאיים, לגדלו ולהקנות לו כישורי חיים שיאפשרו לו להתמודד, לשרוד, להביא עצמו לידי ביטוי.
הורה תמיד נדרש ללמוד את ילדו, להכירו, לחקור את עולמו באופן רציף ודינמי. לא קל הוא הדבר! אך הורה לילד אוטיסט נדרש להרבה מעבר לכך: עליו לפתח רגישות רב חושית, להיות קשוב לעולם שנראה חסום, עליו לגלות את ילדו המוסווה, ילדו שבתוך הבועה.
תעצומות נפש של ממש נדרשות מהורה לילד אוטיסט על מנת שיוכל להתמודד עם החוויה ההורית הזאת, עם המערבולת הרגשית שלו. הוא מתמודד עם בידוד, בו בזמן שעליו להיות המתווך המקדם את הילד, לבנות לו קישור וגשר בינו לבין הסביבה שלא תמיד מגלה אמפתיה והבנה. ההורה לילד האוטיסט מוצא עצמו מתלבט בכל רגע, מקבל החלטות, מוודא שמה שהוא עושה זה הטוב ביותר עבור ילדו. הוא נדרש להתמודד עם נחשולי כאב שחוזר בתחנות החיים, ללמוד לחיות ולהחיות. זוהי ההתמודדות מרגע ההכרה בבעיה ועד סוף החיים. חיי המשפחה משתנים ומוכתבים על פי צרכיו של הילד האוטיסט, מלווה אותם הידיעה שהאדם האוטיסט יזדקק לא פעם לליווי ולהשגחה צמודים, ואולי לעולם לא יעזוב את הקן. הורה לילד אוטיסט נדרש ללמוד לראות את ה"יש", להכיר בחזקות, להבין, לאהוב, להכיל. הוא נדרש להתמודד עם מהפך בתפישת משמעות המושג "אושר", עליו ללמוד "תרבות חדשה", שבה מיצוי יכולות אינו בהכרח מסלול לקראת אקדמיה, אלא בעיקר ובפרט מסלול של בית ספר לחיים, עליו ללמוד לשמוח בכל הישג לקראת יעד העצמאות המרבית האפשרית, לדעת לאתר את הכישורים, את הייחודיות. עליו לעבור הרבה רגעים קשים ומטלטלים. לדעת שאצלו זה אחרת.
לעוף כמו דולפין זו שירת ליבו של אב, זו אינה שירה רגילה, אלא כזו שנכתבה לבן שאינו ילד רגיל. האב מתאר רגשות, מצבים, התחבטות מתמדת. הוא משתף אותנו באופן שבו נופץ החלום, באופן שבו השתנו החיים, הוא מתאר את הדרך לחיים חדשים.
אב מקבל בשורה, יש רגע של תחושת אובדן, האב הלוּם, לאן מכאן? הכול מעורפל והוא מחפש את דרכו בסבך רגשותיו :
"רציתי שתמות .../ ...סלח לי אהובי הקטן והטהור שכך רציתי.../ ....לימדת אותי צעד אחר צעד מהי אהבה."
בכנות מופלאה ומלאת רגש משתף רני וייס את קוראיו בתהליך שהוא עובר עם בנו, אוֹרי. הוא משתף אותנו בדרך הקשה ששזורים בה "רגעי קסם", אשר נרקמים אט-אט לחלום חדש, לאהבה אין סופית, סוחפת בתמימותה, אהבה טהורה וחמה.
הייתה לי הזכות לפגוש את אוֹרי מפיץ האור, נער חמודות, בעל כישרונות רבים, נאיבי אך מתקשר, עצמאי ומתפקד, תלמיד טוב של החיים ותלמיד טוב בבית הספר, נער שגאה ביכולותיו, נער אהוב ואוהב, רגיש וחם, שחי בשלום עם קשייו, "ילד-איש".
ד"ר עודדה פלד
פסיכולוגית התפתחותית/שיקומית מומחית